C'est ce jeudi la journée des maladies rares. Chez nous, 500.000 personnes sont concernées. Parmi tous les problèmes qu'elles rencontrent, il y a aussi le prix des traitements. Certains peuvent coûter jusqu'à 400.000 euros par an. Mais ces montants sont-ils vraiment justifiés ?

JT 19h30

Prix des médicaments pour les maladies rares

Un constat sans concession ainsi qu'une analyse du traitement réservé aux patients atteints de maladies rares et/ou chroniques par notre société : une prise en charge plus que lacunaire et discriminante. L'auteure, elle-même atteinte d'une maladie orpheline, propose une nouvelle éthique dans les soins : "l'humanité".À travers son expérience personnelle des maladies rares, Inès Demaret nous propose une analyse sans concession des systèmes de soins de santé actuels. La damnation des maladies orphelines. Numéro de téléphone : 0800/9.28.02

Les maladies rares

Tendances Première : Le Dossier

La pandémie de Covid affecte aussi les patients souffrant de maladies rares. Ils représentent 30 millions de personnes en Europe qui ne doivent pas être oubliés.
Une étude récente pilotée par URORDIS-Rare Diseases Europe, rapportait que :
84% des patients européens atteints de maladies rares avaient subi une désorganisation de leurs soins en raison de la crise COVID-19.
Parmi ceux qui ont signalé une interruption de soins :
6 sur 10 n'ont pas pu accéder aux tests de diagnostic
6 sur 10 n'ont pas pu recevoir de thérapies telles que des chimiothérapies ou des perfusions
6 sur 10 ont vu leur chirurgie ou leur greffe reportée ou annulée.
Yann Le Cam, CEO de EURORDIS (alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes) nous éclaire sur ces chiffres.

Les maladies rares face au Covid

Tendances Première: Le Dossier

On dénombre près de 7.000 maladies rares différentes, soit près d’un demi-million de personnes concernées rien qu’en Belgique. Dites « rares », ces maladies sont parfois méconnues et, elles s’accompagnent de toute une série de problématiques communes pour les patients : absence de traitement ou médicaments très coûteux, famille touchée, stress, etc. Aux Cliniques universitaires Saint-Luc, 25 centres d’expertises sont recensés en termes de maladies rares et 15 font partie de réseaux européens (European Reference Network). 
En tout, cela représente 20.000 patients, rassemblés dans l’Institut des maladies rares. 
Depuis peu, une alerte « maladie rare » a été incluse dans le TPI² (trajet patient intégré et informatisé), un dossier médical informatisé ultra-moderne qui gère les informations de santé des patients depuis fin 2020 aux Cliniques. Il s’agit d’une première en Belgique et d’une aide non-négligeable pour le parcours de soin de ces patients.
On en parle avec le Pr Olivier Devuyst, responsable de l’Institut des maladies rares de Saint-Luc, Olivia Lacroix, coordinatrice de projets à l’Institut des maladies rares aux Cliniques universitaires Saint-Luc et Sandra Courbier Social Research Director - Rare Barometer Programme Leadvia.

Nouveau: l'alerte Maladies Rares intégrée dans le Trajet Pation Intégré

La Dr Sabine Costagliola reçoit le Prix Generet (Fondation Roi Baudouin) pour les maladies rares, pour sa recherche sur deux pathologies de la thyroïde.

Le rôle de la thyroïde, expliqué par la Dr Sabine Costagliola (ULB - FNRS)

https://bff-service.rtbf.be/auvio/v1.23/mosaic/tag/387235

maladies rares

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Le rôle de la thyroïde, expliqué par la Dr Sabine Costagliola (ULB - FNRS)

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