Tendances Première: Le Dossier

Les maladies rares face au Covid

La pandémie de Covid affecte aussi les patients souffrant de maladies rares. Ils représentent 30 millions de personnes en Europe qui ne doivent pas être oubliés. Une étude récente pilotée par URORDIS-Rare Diseases Europe, rapportait que : 84% des patients européens atteints de maladies rares avaient subi une désorganisation de leurs soins en raison de la crise COVID-19. Parmi ceux qui ont signalé une interruption de soins : 6 sur 10 n'ont pas pu accéder aux tests de diagnostic 6 sur 10 n'ont pas pu recevoir de thérapies telles que des chimiothérapies ou des perfusions 6 sur 10 ont vu leur chirurgie ou leur greffe reportée ou annulée. Yann Le Cam, CEO de EURORDIS (alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes) nous éclaire sur ces chiffres.