Tendances Première : Le Dossier

Nouveau: l'alerte Maladies Rares intégrée dans le Trajet Pation Intégré

On dénombre près de 7.000 maladies rares différentes, soit près d’un demi-million de personnes concernées rien qu’en Belgique. Dites « rares », ces maladies sont parfois méconnues et, elles s’accompagnent de toute une série de problématiques communes pour les patients : absence de traitement ou médicaments très coûteux, famille touchée, stress, etc. Aux Cliniques universitaires Saint-Luc, 25 centres d’expertises sont recensés en termes de maladies rares et 15 font partie de réseaux européens (European Reference Network). En tout, cela représente 20.000 patients, rassemblés dans l’Institut des maladies rares. Depuis peu, une alerte « maladie rare » a été incluse dans le TPI² (trajet patient intégré et informatisé), un dossier médical informatisé ultra-moderne qui gère les informations de santé des patients depuis fin 2020 aux Cliniques. Il s’agit d’une première en Belgique et d’une aide non-négligeable pour le parcours de soin de ces patients. On en parle avec le Pr Olivier Devuyst, responsable de l’Institut des maladies rares de Saint-Luc, Olivia Lacroix, coordinatrice de projets à l’Institut des maladies rares aux Cliniques universitaires Saint-Luc et Sandra Courbier Social Research Director - Rare Barometer Programme Leadvia.