Les soins palliatifs pédiatriques sont un sujet très peu abordé, délicat et très humain, pourtant, et pourtant tout aussi important que les soins curatifs. Chaque année, on considère que 700 enfants sont suivis dans le cadre de soins palliatifs. Ce chiffre est peu élevé quand on considère le nombre d’enfants souffrant de maladies invalidantes (en 2018, rien qu’en Région Bruxelloise, près de 4500 enfants étaient concernés par une maladie chronique complexe). Il s’agit pourtant de soins de confort essentiels et qui ne signifient pas nécessairement fin de vie. En Belgique, les équipes de liaison organisent ces soins palliatifs pédiatriques au domicile des enfants, en encadrant ces derniers ainsi que leurs parents, se tenant disponibles 24 heures sur 24. Coup de projecteur avec la Pr Bénédicte Brichard, cheffe du Service d’hématologie et oncologie pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc, Marie Friedel, ancienne infirmière de l’équipe de liaison de Saint-Luc qui désormais donne des formations en la matière et Pamela Camberlin, maman qui a connu l’encadrement de l’équipe de liaison.

Les soins palliatifs pédiatriques, des soins de confort essentiels

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