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Chloé, 13 ans, souffre du syndrome d’Elhers-Danlos, une malade rare

Vivre avec une maladie rare quand on est ado, ce n’est pas spécialement évident. Chloé souffre du syndrome d’Elhers-Danlos, une maladie qui abîme le tissu conjonctif (un tissu qui est partout dans ton corps et qui soutient tes organes) ce qui rend ton corps plus fragile. “Je peux me torde plus facilement la cheville, le genou. Je ne peux pas rester debout longtemps ou porter des choses lourdes”. Elle nous explique son quotidien avec cette maladie invisible. Une maladie “invisible” Le syndrome d’Elhers-Danlos, Chloé le connait depuis toute petite car sa maman a la même maladie. C’est une maladie qui est génétique. Ça veut dire que les parents peuvent la transmettre à leurs enfants. C’est le cas de Chloé et sa maman. Si à l’apparence Chloé parait normale, elle a pourtant quelques difficultés en plus. Ça ne se voit pas, mais elle a des douleurs partout dans le corps, ce qui rend son quotidien très compliqué : “Des fois, mes copains doivent porter mon cartable car il est trop lourd pour moi. Ma peau est aussi très fine, ce qui fait que j’ai des vergetures sur tout le corps. Par exemple, quand je vais à la piscine ou que je dois mettre un short en été, ce n’est pas évident pour moi.” Chloé doit sans cesse s’adapter, mais le plus dur c’est le regard des autres. “Les jeunes de mon âge ne comprennent pas. Ils disent : “Elle fait semblant, elle n’a rien celle-là...”. J’aimerais leur dire qu’il ne faut pas juger les autres sans savoir ce qu’ils ont.” ajoute l’adolescente. Chloé, 13 ans, souffre du syndrome d’Elhers-Danlos, une malade rare Une maladie rare “pour toute la vie” Malheureusement, la maladie de Chloé est incurable. Ça veut dire qu’on ne sait pas la soigner. Il existe tout de même des traitements pour soulager ses douleurs comme des séances de kiné, des bagues thérapeutiques pour les articulations des doigts ou encore des attelles pour diverses parties du corps. Au fil des années, Chloé a appris à vivre avec sa maladie et fais le maximum d’activités pour profiter de son adolescence : “Il faut vraiment s’accepter comme on est et profitez de la vie à sa façon.”