Le focus sur les aidants proches

Plus d'1 million de personnes en Belgique sont des aidants-proches

Plus d'1 million de personnes en Belgique sont des aidants-proches. Aidant-proche, ça veut dire s’occuper, au moins plusieurs heures par semaine, d’un proche qui a un déficit d’autonomie, parce qu’il est malade, handicapé ou à cause de son grand âge. Une responsabilité que l’on endosse parce qu’on le veut, ou parce que l’on doit, mais qui entraîne toujours des conséquences importantes sur la vie sociale, professionnelle et psychologique. Marie Vancutsem, bonjour. C’est la semaine des aidants proches qui commence aujourd’hui. Oui, et on voulait ce matin donner de la visibilité à ces personnes, vous faire entendre ce que c’est le quotidien d’un aidant proche, avec deux témoignages forts. Deux femmes, 65% des aidants proches sont en fait des femmes. J’ai rencontré Monique-Marie Schingtienne, 76 ans, dans sa maison, à Villers-la-ville. Il y avait de la musique, et Luc, son mari atteint d’une forme d’Alzheimer, était installé dans un lit médicalisé...Luc ne parle plus et est dans son monde depuis un moment déjà... La maladie a commencé à se développer en 2014. Ça a commencé par de la distraction, puis les comportements de Luc se sont empirés. Il vidait les armoires, fuyait dans la rue, il était désorienté. Et Monique-Marie a dû faire face et s'adapter. La deuxième personne que vous avez rencontrée Marie, c'est un autre profil. Celui d'une maman de trois enfants, dont deux sont atteints de mucoviscidose. Oui, j’ai rencontré chez elle Bernadette Cowé, 65 ans, à Lembeek, près de Hal. La mucoviscidose, c’est une maladie génétique qui touche les poumons, mais aussi le système digestif. On peut en mourir. Les fils de bernadette vont heureusement bien aujourd'hui, ils sont adultes et supportent bien leur traitement. Bernadette m'a accueillie dans sa salle à manger, une pièce particulière dans la maison... Bernadette, comme Monique-Marie, est devenue l’infirmière de ses enfants. Des traitements à prendre, de la kiné respiratoire deux fois par jour qu’elle faisait elle-même, un régime alimentaire spécifique. Ça veut dire aussi la scolarité des enfants perturbée par les épisodes de maladie, ça veut dire pas de vacances, ça veut dire une hyper-disponibilité H24. Bernadette a dû renoncer à une vie professionnelle et sociale, mais aussi à un salaire. Elle et son mari ont du se serrer la ceinture. 122e par mois, vous imaginez? Comment ça se fait? A son époque, pas de statut d'aidant proche, pas de revenu, et rien qui n'est comptablisé pour la pension. Pour bernadette, c'est une abération. Et qu'en est-il justement de ce statut, vous dites qu'il n'y en avait pas, ça veut dire qu'aujourd'hui, il existe, avec une rétribution? Hé bien c’est le combat que mènent les associations depuis plusieurs années. En 2020, une loi fédérale a instauré un statut d’aidant proche qui permet, en remplissant une série de conditions, d'obtenir aussi un congé thématique de trois mois à temps plein, avec une allocation mensuelle de 880€ nets. On peut aussi le prendre à mi-temps sur six mois. Ce congé est renouvelable une fois et compte pour la pension. Ca permet de compenser un peu, quand la situation d'invalidité du proche est temporaire. Mais on imagine bien que c'est loin d'être suffisant quand c'est du plus long terme et qu'il a fallu quitter son travail ou passer à temps partiel. Sans compter que les dépenses augmentent, avec les soins. Notez qu'il existe aussi des aides dans certaines mutuelles et certaines communes, des petits plus. Mais non seulement c'est insuffisant, mais en plus, pour obtenir tout cela, des démarches sont nécessaires. On retrouve Monique-Marie. Il y a cet effet "nez dans le guidon", et puis beaucoup de personnes ne savent tout simplement pas qu'elles sont aidants-proches, et qu'il existe des aides. L'association aidants proches wallonie - il en existe une à bruxelles aussi - voudrait notamment que certaines aides soient automatisées, pour éviter ces lourdes démarches. Juste un chiffre, pour terminer. Le statut officiel concerne 29.000 personnes et 13.000 d'entre elles bénéficient du congé thématique. Ce qui n'est pas grand chose à coté du chiffre que l'on évoquait en introduction : un million de personnes qui sont aidant-proche en Belgique. C'est donc la semaine des aidants proches, dès aujourd'hui, et une série d'activités sont organisées en wallonie et à Bxls, notamment pour leur permettre de souffler un peu. Toutes les infos sont en ligne.